{"id":284,"date":"2019-12-31T07:00:40","date_gmt":"2019-12-31T07:00:40","guid":{"rendered":"http:\/\/www.gipps.org\/revistaredes\/?p=284"},"modified":"2024-03-01T00:53:10","modified_gmt":"2024-03-01T00:53:10","slug":"mi-hijo-tiene-discapacidad-la-paz-en-medio-de-la-tormenta","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.gipps.org\/revistaredes\/recomendaciones\/mi-hijo-tiene-discapacidad-la-paz-en-medio-de-la-tormenta\/","title":{"rendered":"MI HIJO TIENE DISCAPACIDAD: LA PAZ EN MEDIO DE LA TORMENTA"},"content":{"rendered":"\n
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\"\"<\/figure><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n
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Mtro. Erik God\u00ednez Loera <\/p>\n\n\n\n

Centro de Rehabilitaci\u00f3n e Inclusi\u00f3n Infantil Telet\u00f3n Neza <\/em><\/p>\n\n\n\n

Contacto: erigol195@gmail.com <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n

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Cita recomendada:<\/strong><\/p>\n

God\u00ednez, E. (2019). Mi hijo tiene discapacidad: La paz en medio de la tormenta. Revista de Divulgaci\u00f3n Crisis y Retos en la Familia y Pareja, 1(2), 46-50. https:\/\/doi.org\/10.22402\/j.redes.unam.1.2.2019.233.47-51<\/p>\n

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Resumen<\/strong><\/p>\n

En este articulo podr\u00e1s encontrar ideas que se apartan de una visi\u00f3n centrada en la met\u00e1fora del duelo, la aceptaci\u00f3n de la discapacidad, los d\u00e9ficits y patolog\u00edas individuales y\/o familiares de los padres cuando se enfrentan a la discapacidad de un hijo y descubrir\u00e1s una propuesta y recomendaciones basadas en una visi\u00f3n centrada en los desarrollos de la terapia sist\u00e9mica, posmoderna y la hipnosis ericksoniana, la cual ve al individuo dentro de su contexto en la b\u00fasqueda de oportunidades para su bienestar, lo que permita entender que en el proceso de adaptaci\u00f3n de los padres al vivir la discapacidad de sus hijos muestran habilidades para poder enfrentar la crisis. De ah\u00ed viene el t\u00edtulo que da nombre a este art\u00edculo, ya que dentro del impacto y las implicaciones que conlleva la discapacidad existen oportunidades de encontrar la paz en medio de la tormenta.<\/p>\n

Palabras clave:<\/em> discapacidad, adaptaci\u00f3n, crisis<\/p>\n

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Para comenzar a comprender el proceso que los\npadres y las familias viven al enfrentar la discapacidad de su hijo, se\ndescribe el siguiente relato. <\/p>\n\n\n\n

Llegan a consulta una abuela de 46 a\u00f1os a la\ncual se le llamar\u00e1 Mar\u00eda, con paso lento, saluda con una sonrisa, entra\nacompa\u00f1ada por su nieta de 2 a\u00f1os, a qui\u00e9n se nombrar\u00e1 Nely, que tiene\ndificultades en varias \u00e1reas de su desarrollo, usa silla de ruedas y est\u00e1\nconectada a un tanque de ox\u00edgeno que porta a todas partes.<\/p>\n\n\n\n

Esta sesi\u00f3n se centr\u00f3 en lo que para Mar\u00eda\nimplicaba la actual condici\u00f3n de su nieta, quien requer\u00eda muchos cuidados de\nella. Su madre trabajaba debido a que no contaba con el apoyo del padre; la\nabuela comentaba la importancia que ten\u00eda el tener una higiene impecable en\ncasa ya que cualquier infecci\u00f3n, por ligera que fuera, corr\u00eda el riesgo de que\nse complicara y terminara internada en el hospital por varias semanas.<\/p>\n\n\n\n

Buscando un acercamiento, empat\u00eda y\npretendiendo generar otros posibles significados donde se pusiera nombre a lo\nque Maria siente, piensa y hace, se le pregunta – \u00bfC\u00f3mo se siente usted en este\nmomento? Ella observa, busca contener las l\u00e1grimas en sus ojos y contesta: \u201cme\nduele mucho\u201d. <\/p>\n\n\n\n

La siguiente pregunta con una postura de\ncuriosidad, buscando conocer y entender la posici\u00f3n de Mar\u00eda frente a la\ncondici\u00f3n de Nely fue – \u00bfy qu\u00e9 significa este dolor para usted? Ella\nautom\u00e1ticamente al terminar la pregunta contesta: \u201ces amor\u201d, en dicha\nrespuesta, no parec\u00eda clara la relaci\u00f3n que pueden guardar dos emociones que\napartemente parecen opuestas. Manteniendo la misma postura de curiosidad por la\nhistoria de Maria se le pide ampliar su explicaci\u00f3n de la relaci\u00f3n entre el\ndolor y el amor: \u201cpara mi\u2026 el dolor es amor, porque eso es lo que me hace\nlevantarme cada ma\u00f1ana a cuidar a Nely\u2026 aunque estoy muy cansada s\u00e9 que ella me\nnecesita\u2026 pero al hacerle sus aspiraciones, traerla a sus terapias yo tengo fe\nque ella va a estar mejor… es por su bien\u2026\u201d. <\/p>\n\n\n\n

Al dar esta explicaci\u00f3n, inmediatamente surge\nla imagen de una madre que est\u00e1 en labor de parto, donde las narrativas de las\nmujeres expresan que se siente un gran dolor, acompa\u00f1ado de un gran amor que da\nla oportunidad de dar vida a su hijo; al compartir esta idea con Maria, la\ncomplementa diciendo: \u201csi\u2026 y lo quieres ver y abrazar y besar, aunque te doli\u00f3\nel vientre\u2026\u201d. A partir de este momento la conversaci\u00f3n terap\u00e9utica continua con\nla co-construcci\u00f3n de una narrativa alternativa sobre el significado del dolor:\ncomo un impulso, un motivador y una forma de hacerlo m\u00e1s tolerable en el d\u00eda a\nd\u00eda con su nieta Nely.<\/p>\n\n\n\n

Con este relato se pueden resaltar argumentos y\nrecomendaciones sobre lo que puede favorecer la adaptaci\u00f3n de los padres (la\nfamilia) a la discapacidad. La primera recomendaci\u00f3n para las familias, sus\nintegrantes y los profesionales de la salud implicados, es reflexionar sobre\n\u00bfcu\u00e1les son las creencias sobre las que estas partiendo para definir esta\ncondici\u00f3n llamada discapacidad? Bajo la met\u00e1fora del vaso medio lleno o medio\nvac\u00edo: \u00bfc\u00f3mo quieres ver el vaso? \u00bfmedio lleno? \u00bfmedio vac\u00edo? Y hay quien puede\nagregar: \u201cel vaso puede incluso no tener absolutamente nada y lo puedes\nsostener en la mano y dependiendo del tiempo que lo sostengas, el brazo y la\nmano duelen al sostenerlo por largo tiempo\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Abia y Robles (1998) explican que hay momentos en\nla vida, que implican cambios y representan una crisis. En la cultura China se\ntiene una visi\u00f3n sist\u00e9mica sobre las crisis en la vida, d\u00e1ndole dos\nsignificados, como riesgo y oportunidad. De esta forma, una crisis es un\nmomento de cambio en donde lo que antes se pensaba, sent\u00eda y se hac\u00eda ya no es\n\u00fatil y al mismo tiempo se convierte en la oportunidad para aprender algo nuevo\ny crecer. Este proceso de cambio se puede entender como cuando se da un salto,\nal estar en el aire puede representar un riesgo porque si caes mal te lastimas,\npero tambi\u00e9n se convierte en la oportunidad de aprender a caer, observando c\u00f3mo\ncaer y en qu\u00e9 lugar conviene pisar. Tambi\u00e9n, este cambio se puede convertir en\nla posibilidad de disfrutar ese momento de estar flotando al saltar.<\/p>\n\n\n\n

Hay crisis que son normales, naturales y\nesperadas como el crecimiento de las personas; y hay crisis circunstanciales e\ninesperadas como la aparici\u00f3n de una discapacidad. Independientemente de c\u00f3mo\nse origine la crisis es importante aprender a aprovechar las oportunidades que\ntrae, para lograr tomar de cada momento y de cada situaci\u00f3n lo que pueda ser\n\u00fatil, valioso, para atesorarlo y disfrutarlo; desde la met\u00e1fora del duelo ser\u00eda\naprender a despedirse de la imagen ideal de un hijo \u201csano\u201d, sin embargo, desde\nla met\u00e1fora de decir \u00a1Hola! (White, 2009) es darles la bienvenida a las nuevas\nexperiencias de vida frente a la discapacidad. O\u2019Hanlon (2006) afirma que las\ncrisis son oportunidades camufladas. La historia de Maria es un ejemplo de c\u00f3mo\nobservar las oportunidades frente a la crisis, sus experiencias de vida la\nllevan a utilizar sus recursos personales para poder enfrentar una situaci\u00f3n\nsignificativa e importante como lo es la condici\u00f3n de Nely.<\/p>\n\n\n\n

Una segunda recomendaci\u00f3n es: la realidad que\nse construya alrededor de la discapacidad cobrara sentido, solo cuando se toma\nen cuenta el contexto en donde est\u00e1 inmersa esta realidad, es decir, es como\nlas cajitas chinas en la que la m\u00e1s peque\u00f1a est\u00e1 contenida en una m\u00e1s grande y\nest\u00e1 en otra m\u00e1s grande y as\u00ed sucesivamente. \n<\/p>\n\n\n\n

Este planteamiento ayuda a entender que si las\nfamilias, la madre y\/o el padre act\u00faa, piensa y siente de una determinada\nmanera al enfrentar la discapacidad esto estar\u00e1 permeado por una serie de etapas\nde su ciclo vital que van conformando creencias y legados familiares y que impactan\nen la construcci\u00f3n de significados sobre los eventos presentes (Beyebach y\nRodriguez-Morej\u00f3n, 2019); es decir no tendr\u00e1 las mismas implicaciones el\nsurgimiento de la discapacidad en una familia que est\u00e1 en la etapa de la\ncrianza de los hijos, en donde los padres est\u00e1n en la b\u00fasqueda y definici\u00f3n\nde  saber c\u00f3mo van a educarlos y qui\u00e9n\nest\u00e1 m\u00e1s ocupado de estas tareas si es la madre, el padre, ambos; a una familia\nque est\u00e1 en la etapa de hijos adolescentes, en donde se requiere que padres e\nhijos aprendan a separarse y diferenciarse para favorecer la autonom\u00eda de los\nadolescentes y si en este etapa surge la discapacidad en uno de ellos,\ndemandar\u00e1 cohesi\u00f3n, contrario a lo que necesita la familia en esta etapa de la\nadolescencia. <\/p>\n\n\n\n

Entendiendo que hay un proceso evolutivo en la\nfamilia entonces se podr\u00e1 ser sensible y comprender que el enojo de una madre\nfrente a la discapacidad no s\u00f3lo es o no necesariamente es no aceptar la\ndiscapacidad, si no que implica un proceso en el cual la madre busca y enfrenta\nvarias situaciones de forma simult\u00e1nea ya que se cuestiona por qu\u00e9 el padre\nprefiri\u00f3 irse a trabajar y no acompa\u00f1arla al m\u00e9dico, a pensar en c\u00f3mo va\natender a ese ni\u00f1o y al mismo tiempo a sus otros hijos que tienen que ir a la\nescuela,  el pedir ayuda a su madre, con\nla cual no ha hablado durante 5 a\u00f1os y \ntodo esto acompa\u00f1ado de recuerdos constantes sobre su hijo internado en\nel hospital que la llevan a llorar sin poder parar y decirse a s\u00ed misma que\ntodo lo anterior es su culpa. <\/p>\n\n\n\n

Es habitual escuchar a los padres decir que\nante su situaci\u00f3n se est\u00e1n volviendo \u201clocos\u201d, incluso hay una necesidad de\nescuchar por parte de los profesionales de la salud una opini\u00f3n al respecto. Es\nimportante considerar que debido al estado emocional de los padres el dar una\nexplicaci\u00f3n desde la l\u00f3gica o lo racional puede llevar a que se sientan\nincomprendidos, por lo tanto, una tercera recomendaci\u00f3n es buscar formas\nalternativas de poder expresarles los procesos que viven, estimulando su\ncreatividad, como lo puede ser a trav\u00e9s de contar una historia como la\nsiguiente: \u201cHab\u00eda un rey que ten\u00eda un gran dormitorio para descansar\u2026 se le\nocurri\u00f3 un d\u00eda que enfrente de su cama quer\u00eda tener un mural que emblematizara\nla paz, porque cada noche que estuviera en su cama quer\u00eda ver ese mural que le\nrecordara el significado de la paz. As\u00ed es que se dispuso a traer a varios\nartistas para que le realizaran un boceto que representara la paz\u2026 eligi\u00f3 uno y\nno permiti\u00f3 que nadie viera al pintor mientras pintaba ese mural, cuando la\npintura estuvo lista, el rey entr\u00f3 a su habitaci\u00f3n, para observar el mural y su\nprimera expresi\u00f3n fue: \u00a1maravilloso! \u00a1extraordinario! Es exactamente lo que yo\nquer\u00eda, despu\u00e9s abri\u00f3 las puertas de su dormitorio para que todos pudieran\napreciar la obra realizada por el pintor. \nLas personas que entraron estaban sorprendidas, el mural representaba\nuna terrible cascada cayendo de un risco con toda la violencia\u2026 una tormenta\nterrible aparec\u00eda en el fondo a la izquierda y unos rayos se deslizaban y\nhac\u00edan arder un \u00e1rbol a la derecha\u2026 la situaci\u00f3n era ca\u00f3tica y dram\u00e1tica\u2026 el\ncuadro, era realmente tenebroso y temible\u2026 nada menos parecido a la paz, pero\nel rey estaba content\u00edsimo. Finalmente, el mejor amigo del rey se acerc\u00f3 y le\ndijo, su majestad, \u00a1no entiendo! Quer\u00edas un cuadro que te representara la paz y\nhas mandado pintar esta tormenta tenebrosa, terrible, ca\u00f3tica. El rey le dijo:\nven ac\u00e9rcate un poquito \u00a1Mira la cascada! observa atr\u00e1s de la cortina de agua,\ntras el risco, hay un nido, donde un p\u00e1jaro est\u00e1 alimentando a sus polluelos,\ndonde una madre cuida de sus hijos, en medio de una serenidad asombrosa a pesar\nde la tormenta\u2026 para mi esto es la paz, no es un paisaje tibio y suave donde\nnada suceda\u2026 la paz es aquella serenidad que se encuentra a pesar de las\nsituaciones m\u00e1s ca\u00f3ticas\u2026 es aquella tranquilidad que podemos encontrar aunque\ndesde afuera la tormenta siga violentamente\u201d (Bucay, 2019).  <\/p>\n\n\n\n

Una cuarta recomendaci\u00f3n que surge de lo\nanterior es aprender a pintar el mural de la discapacidad que esta frente a la\ncama de los padres, lo cual implica mostrar una postura de curiosidad y respeto\nhacia su visi\u00f3n de la realidad: \u201cmi hijo est\u00e1 vivo, a pesar de los malos\npron\u00f3sticos, que si se iba a morir, que si iba a quedar postrado en una cama\u2026\n\u00a1m\u00edrelo! Ya se mueve\u2026\u201d. La familia y el hijo con discapacidad siempre ir\u00e1n en\nuna tendencia hacia la construcci\u00f3n de su bienestar, en su proceso de adaptaci\u00f3n\na la discapacidad realiza esfuerzos para lograr el acercamiento afectivo y\/o\ninstrumental para dar respuesta a una situaci\u00f3n que percibe cr\u00edtica, lo que la\nlleva a utilizar sus capacidades para satisfacer las exigencias de dicha\ncondici\u00f3n (Rolland, 2000).\n\nComo conclusi\u00f3n, es\nimportante considerar que lo que se nombra como \u201cdiscapacidad\u201d implica la\nconstrucci\u00f3n de una realidad, que parte de un contexto social y familiar\nparticular, en lugar de normalizar la forma de observar este proceso,\nutilizando la met\u00e1fora del duelo, en donde se establece un discurso dominante\nque explica todo a partir de la no aceptaci\u00f3n de la discapacidad, se requiere\nincluir una visi\u00f3n din\u00e1mica de los procesos familiares a lo largo de su ciclo\nvital y en este a sus integrantes como agentes activos en busca de su bienestar\nen el proceso de adaptaci\u00f3n a la discapacidad.\n\n\n\n<\/p>\n\n\n

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Referencias<\/strong><\/p>\n

Abia, J. & Robles, T. (1998). Autohipnosis Aprendiendo a caminar por la vida.<\/em> M\u00e9xico: Alom.<\/p>\n

Beyebach, M. & Rodriguez-Morej\u00f3n, A. (2019). El ciclo evolutivo familiar: crisis evolutivas. Recuperado de http:\/\/www.aetsb.org\/sites\/default\/files\/Ciclo%20vital%20familiar.pdf<\/a><\/p>\n

Bucay, J. (2019). El significado de la paz. Recuperado de https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=G3tG4X5rBdc<\/a><\/p>\n

O\u2019Hanlon, B. (2006). Crecer a partir de las crisis.<\/em> M\u00e9xico: Paid\u00f3s.<\/p>\n

Rolland, J. (2000). Familia, Enfermedad y Discapacidad Una propuesta desde la terapia sist\u00e9mica. <\/em>Barcelona: Gedisa.<\/p>\n

White, M. (2009). Gu\u00edas para una terapia familiar sist\u00e9mica. <\/em>Espa\u00f1a: Gedisa.<\/p>\n

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Las opiniones expresadas por los autores no necesariamente reflejan la postura del editor de la publicaci\u00f3n. Esta revista es una publicaci\u00f3n semestral en espa\u00f1ol, arbitrada, de acceso abierto y licenciamiento Creative Commons<\/em>; puede ser reproducida con fines no lucrativos, siempre y cuando se cite la fuente completa y su direcci\u00f3n electr\u00f3nica. De otra forma requiere permiso previo por escrito. <\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

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